当斯塔西·谢尔曼（Stacie Sherman）最近与她的家人一起在一家餐厅里用餐的时候，她注意到邻桌的一个女人正在嘲笑她12岁的患有自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）且不说话的女儿布里勒（Brielle）有龅牙。虽然她认为其对自己的亲生女儿的折磨并不被人所注意，但谢尔曼看到了一切，并且在她的脸谱社交网站（Facebook）的页面上向她的朋友们发泄了自己的沮丧。

　　“你根本不知道每年带她去看两次牙医需要付出些什么，”她在发布的文章中向这位女士写道，“你不知道，这需要我们四个人把她抱住，这样牙医才可以撬开她的嘴并清理那些大龅牙。你不知道，我每天都在与我自己争辩是否让她进行牙齿矫正……你根本不知道，当他们向我解释在她的嘴里装上牙套将会须要做些什么以及告诉我她很有可能会把牙套从她的嘴里扯下来的时候，这对于我来说是怎样的过程。”

　　正如谢尔曼的故事所显示出来的，自闭症患儿的家长所需要付出的成本往往是情感和财务两个方面的。我熟悉这个问题是因为我的儿子是自闭症患儿，虽然他是高功能型的。对于父母来说，自闭症患儿提出了大大小小的许多挑战。

　　根据疾病控制和预防中心（Center for Disease Control and Prevention ）的数据，现在每68名儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍，这比2000年时的1/88有所增加。儿童自闭症患病率急剧增加的一个原因可能是因为儿童越来越频繁地诊断出患有自闭症谱系障碍以及诊断标准的扩大化。

　　针对自闭症儿童的医疗护理和教育的费用投入在2011时超过了115亿美元，这就相当于每个孩子的平均成本约为17000美元，根据自闭症代言人（Autism Speaks）发表在《儿科（Journal of Pediatrics）》杂志上的研究。不幸的是，大多数的与该疾病相关的成本都发生在成年期。这种无法治愈的疾病的全国性费用估计为1370亿美元。对某个患有自闭症谱系障碍但没有智力残疾的患儿进行治疗的终身花费是140万美元。当他们患有某些智力问题时，成本跳升至230万美元。

　　对于自闭症儿童的父母来说，成本会快速增加，尤其是当他们不得不聘请律师与自己孩子的学区打官司来获得他们所需要的服务的时候。关于个别教育计划（Individualized Education Plans，IEPs）的诉讼越来越普遍。

　　“各个州存在着极大的区别，”自闭症代言人法律资源中心（Autism Speaks Legal Resource Center）的主管丹·尤那姆（Dan Unumb）说。他指出了一个案例，一个学区为了其败诉的一场个别教育计划的官司支付了30万美元的账单。“在许多案例中，学区都将会为了打赢官司而拼尽全力。”

　　由于财政压力攀升，很多家长都会出售资产，为自己的房屋办理第二份抵押贷款，或甚至会申请破产保护，有时候还不止一次。“父母会尽一切可能来确保他们的孩子得到所需要的干预措施，”尤那姆说。

　　许多家长还会聘请一个团队的也都不便宜的理疗师、职业治疗师、语言治疗师和行为治疗师。其他人会在专家认为没有用处的替代疗法上花掉几千美元。行为治疗--也被称为应用行为分析--会让父母花费每年60000美元。

　　虽然，35个州都强制规定了某种形式的自闭症保险责任范围，但这些法律并不适用于符合《退休职工收入保障法（Employee Retirement Income Security Act，ERISA）》规定的自我承保的公司。其中大多数大公司是如何运作的。

　　“因为这是市场的一大部分，我们已经与许多这些自愿为其员工提供自闭症的承保福利的符合《退休职工收入保障法》的雇主们一起工作，”自闭症代言人机构的发言人里奇·雷明顿（Rich Remington）在一封电子邮件中写道，“高科技和金融行业中的许多重量级企业都做到了这一点：微软（Microsoft）、苹果（AApple）、思科（Cisco）、摩根大通（JPMorgan Chase）、富国银行（Wells Fargo）、第一资本金融公司（Capital One）--只是举几个例子。”

　　出于科学家们所不明白的原因，自闭症在男生中的广泛程度是女生的五倍。关于该疾病的另一个迷思是为什么新泽西州（New Jersey）有比任何其它州都更多的孩子被诊断出该病症。其中一个原因可能是，该州拥有一个“成熟”的倡导的网络，并且拥有“更多的获得高质量的教育记录的机会，”新泽西州自闭症倡导机构（Autism New Jersey）的执行董事说苏珊·布坎南（Suzanne Buchanan）说。

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　　翻译：杨睿爽